Aktualności
-
Pożegnanie z Julią
2010-08-23
16 sierpnia br. zmarła Julia Nowicka. Dziewczynka miała 9 miesięcy.
[czytaj więcej]
-
Rodzice Tomka proszą o pomoc
2010-08-20
Sprawa Tomka jest głośna. 6-latek zatruł się muchomorem sromotnikowym.
[czytaj więcej]
-
Prośba do Rodziców
2010-06-24
Szanowni Rodzice i Opiekunowie, nie ma już Fundacji "Nasi Milusińscy"!
[czytaj więcej]
Marcin i Mateusz
Marcin i Mateusz Grzybowie mieszkają w niewielkiej miejscowości k. Żelechowa w woj. mazowieckim.
Marcin w lipcu 2009 r. skończył 14 lat. Od 12 lat pozostaje pod opieką Kliniki Nefrologii Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego Centrum Zdrowia Dziecka.
Rozpoznano u niego sterydoodporny zespół nerczycowy w przebiegu ogniskowego szkliwiejącego kłębuszkowego zapalenia nerek, zaćmę podtorebkową tylną.
Ponadto jest pod opieką Poradni Endokrynologicznej z powodu rozpoznanej niedoczynności tarczycy i niedoczynności przysadki mózgowej oraz zahamowania tempa wzrostu.
Nastąpiły także powikłania w postaci osteopenii posterydowej i nadciśnienia tętniczego.
Ze względu na przewlekły charakter choroby wymagane jest ciągłe podawanie wielu leków. W stanach infekcji i nawrotu białkomoczu wymagane są częste badania i wizyty w szpitalach. Niejednokrotnie trwają one od dwóch tygodni do przeszło miesiąca.
Marcin musi stosować dietę niskocholesterolową, bogatą w warzywa, mięso, ryby i drób oraz sery.
Średni miesięczny koszt leczenia Marcina wynosi ponad 1.000 złotych.
Jego 9-letni brat Mateusz cierpi od urodzenia na genetycznie uwarunkowaną chorobę - mukowiscydozę. Jest pod stałą opieką Poradni Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Ze względu na przebieg choroby konieczne jest stosowanie codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych takich jak infalacje i drenaże, stałej suplementacji enzymami trzustkowymi oraz antybiotykoterapii wziewnej, a okresowo także doustnej i dożylnej.
Mateusz wymaga stosowania diety wysokokalorycznej (150 % dziennego zaopatrzenia kalorycznego) oraz przyjmowania szeregu leków.
Terapia wiąże się także z koniecznością zakupu sprzętu, m.in. inhalatorów, filtrów etc.
Średni miesięczny koszt leczenia Mateusza wynosi ponad 1.500 złotych.
Obaj bracia wymagają całodobowej opieki. Ich matka zmuszona jest pozostawać na urlopie wychowawczym. Ojciec zarabia miesięcznie ok. 700 złotych.
W liście do fundacji rodzice chłopców napisali:
[...] Zwracamy się do Państwa z gorącym apelem o pomoc w zapewnieniu naszym dzieciom wsparcia finansowego, gdyż koszty leczenia naszych dzieci są tak wysokie, że bez leków, odpowiednich diet, opieki jest trudno przeżyć kolejny dzień. Często stajemy nad łóżeczkami naszych dzieci, przytulamy je i płaczemy z bezsilności i żalu.[...]
Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć naszych podopiecznych prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie - organizacji pożytku publicznego w Banku Millenium nr:
Rozpoznano u niego sterydoodporny zespół nerczycowy w przebiegu ogniskowego szkliwiejącego kłębuszkowego zapalenia nerek, zaćmę podtorebkową tylną.
Ponadto jest pod opieką Poradni Endokrynologicznej z powodu rozpoznanej niedoczynności tarczycy i niedoczynności przysadki mózgowej oraz zahamowania tempa wzrostu.
Nastąpiły także powikłania w postaci osteopenii posterydowej i nadciśnienia tętniczego.
Ze względu na przewlekły charakter choroby wymagane jest ciągłe podawanie wielu leków. W stanach infekcji i nawrotu białkomoczu wymagane są częste badania i wizyty w szpitalach. Niejednokrotnie trwają one od dwóch tygodni do przeszło miesiąca.
Marcin musi stosować dietę niskocholesterolową, bogatą w warzywa, mięso, ryby i drób oraz sery.
Średni miesięczny koszt leczenia Marcina wynosi ponad 1.000 złotych.
Jego 9-letni brat Mateusz cierpi od urodzenia na genetycznie uwarunkowaną chorobę - mukowiscydozę. Jest pod stałą opieką Poradni Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Ze względu na przebieg choroby konieczne jest stosowanie codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych takich jak infalacje i drenaże, stałej suplementacji enzymami trzustkowymi oraz antybiotykoterapii wziewnej, a okresowo także doustnej i dożylnej.
Mateusz wymaga stosowania diety wysokokalorycznej (150 % dziennego zaopatrzenia kalorycznego) oraz przyjmowania szeregu leków.
Terapia wiąże się także z koniecznością zakupu sprzętu, m.in. inhalatorów, filtrów etc.
Średni miesięczny koszt leczenia Mateusza wynosi ponad 1.500 złotych.
Obaj bracia wymagają całodobowej opieki. Ich matka zmuszona jest pozostawać na urlopie wychowawczym. Ojciec zarabia miesięcznie ok. 700 złotych.
W liście do fundacji rodzice chłopców napisali:
[...] Zwracamy się do Państwa z gorącym apelem o pomoc w zapewnieniu naszym dzieciom wsparcia finansowego, gdyż koszty leczenia naszych dzieci są tak wysokie, że bez leków, odpowiednich diet, opieki jest trudno przeżyć kolejny dzień. Często stajemy nad łóżeczkami naszych dzieci, przytulamy je i płaczemy z bezsilności i żalu.[...]
Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć naszych podopiecznych prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie - organizacji pożytku publicznego w Banku Millenium nr:
z dopiskiem: "dla Marcina i Mateusza Grzybów"